今年年初，剛滿一歲的陽陽可以扶著墻站立了，也會(huì)開口叫媽媽了。和其他寶寶一樣，陽陽的順利成長(zhǎng)給家里帶來了很多歡愉。當(dāng)時(shí)沒有人會(huì)想到，這個(gè)正在努力成長(zhǎng)的小生命體內(nèi)竟然長(zhǎng)了個(gè)直徑約15厘米的腫瘤——大約是陽陽心臟的三四倍大。

這就是兒童腫瘤的一個(gè)特點(diǎn)，即使腫瘤長(zhǎng)得已經(jīng)非常大了，孩子也不會(huì)不舒適。直到癌細(xì)胞擴(kuò)散到骨頭、主要臟器等，孩子才有疼痛、器官功能受損的表現(xiàn)。等到這個(gè)時(shí)候再去醫(yī)院檢查，可能就延誤了最佳治療時(shí)機(jī)。

2月初，陽陽因?yàn)槠つw過敏去醫(yī)院就診。醫(yī)生注意到陽陽的肚子比尋常孩子大一些，建議做個(gè)檢查。彩超的結(jié)果顯示，陽陽的肚子里有“異常的腫物占位”。彩超醫(yī)生推測(cè)是神經(jīng)母細(xì)胞瘤，陽陽所在的河南省濮陽市治不了這個(gè)病。由于腫瘤太大，又考慮有惡性可能，當(dāng)?shù)赜嗅t(yī)生建議放棄治療。

神經(jīng)母細(xì)胞瘤被稱作“兒童癌癥之王”，是一個(gè)異質(zhì)性很強(qiáng)的疾病，大多發(fā)現(xiàn)時(shí)已是中晚期，惡性程度高，也是最常見的兒童顱外實(shí)體瘤，好發(fā)于5歲以下兒童，尤其是2歲以下的嬰幼兒。這個(gè)腫瘤多起源于脊柱附近的交感神經(jīng)系統(tǒng)和腎上腺，位置很深,早期不易發(fā)現(xiàn)。

陽陽是王建宇夫妻唯一的孩子，他們無法接受醫(yī)生放棄治療的建議。王建宇說，哪怕有1%的希望也要盡全力救孩子，“只要能保住命就行”。像那些被疾病逼到絕境的家長(zhǎng)一樣，王建宇來到了北京兒童醫(yī)院尋求最后的希望。

異地就醫(yī)的艱辛，經(jīng)歷了才能深刻體會(huì)。當(dāng)時(shí)王建宇夫妻帶孩子在北京看病期間，一天只吃兩頓飯：賓館提供的早餐和夜宵。陽陽接下來的醫(yī)療費(fèi)可能是幾十萬、甚至上百萬元，這對(duì)普通的年輕夫妻開始從牙縫里為孩子省錢。

北京兒童醫(yī)院的住院床位十分緊張，陽陽就診時(shí)需要做的B超、骨髓細(xì)胞學(xué)檢查、增強(qiáng)CT、PET-CT、抽血等檢查只能在門診做，這意味著檢查費(fèi)用均需自費(fèi)。據(jù)王建宇的回憶，在北京10天左右的檢查、掛號(hào)等費(fèi)用大約花了兩三萬元。

住賓館期間，王建宇開始著手準(zhǔn)備在醫(yī)院附近租房子，畢竟從化療、手術(shù)再到術(shù)后化療，是一場(chǎng)長(zhǎng)期戰(zhàn)。北京兒童醫(yī)院位于北京寸土寸金的西二環(huán)，附近還有“金融街”，距離醫(yī)院1.5公里范圍內(nèi)的一居室月租金在7000元以上。

當(dāng)王建宇找到北京兒童醫(yī)院腫瘤外科副主任醫(yī)師成海燕的時(shí)候，專門問醫(yī)生需要的大概診療時(shí)間，因?yàn)樗蛩愕诙炀秃椭薪楹炞夥亢贤?。?dāng)時(shí)，看病錢再加上交通費(fèi)、住宿費(fèi)等，近10天的時(shí)間，王建宇已經(jīng)花了四五萬元，這相當(dāng)于他們家半年的收入。

成海燕當(dāng)時(shí)在門診接診陽陽是個(gè)意外。去年12月，成海燕被聘為河南省兒童醫(yī)院腫瘤外科特聘主任，任期半年。這半年期間，成海燕需要在河南省兒童醫(yī)院工作。今年2月初，因?yàn)橐咔榈脑?，成海燕沒法按時(shí)返回河南鄭州，便臨時(shí)回到北京兒童醫(yī)院出診，所以遇到了王建宇一家。

聽說王建宇要專門租房子，成海燕建議他可以回河南看病就診。在成海燕之前，北京兒童醫(yī)院腫瘤外科的兩位頂尖專家去河南省兒童醫(yī)院腫瘤外科開展幫扶工作，不僅開展了一系列高難度復(fù)雜腫瘤手術(shù)，也帶動(dòng)提升了當(dāng)?shù)氐膬和[瘤診療水平。再過幾天，成海燕會(huì)繼續(xù)去河南省兒童醫(yī)院出診，基本可以保證兩地醫(yī)療水平的同質(zhì)化。

可以在本省得到北京兒童醫(yī)院專家的診治，王建宇不用繼續(xù)待在北京。當(dāng)天晚上，夫妻倆帶著陽陽回到了河南。沒過兩天，陽陽便在河南省兒童醫(yī)院開始接受治療。在這里，陽陽辦理了住院之后再進(jìn)行各項(xiàng)檢查，不僅能減少很多折騰，檢查的費(fèi)用也可以通過醫(yī)保報(bào)銷。

更為方便的是，王建宇在河南省兒童醫(yī)院6公里外租了套兩居室，每月的租金不到1800元。6公里的距離，王建宇開車10來分鐘就到醫(yī)院了。

孩子剛1歲就確診了腫瘤，這對(duì)一個(gè)家庭來說確實(shí)是無法言說的痛，但就醫(yī)變得相對(duì)便捷和便宜，為他們的生活帶來了慰藉。

三批國家區(qū)域醫(yī)療中心已有50家醫(yī)院

5月23日上午，成海燕在河南省兒童醫(yī)院腫瘤外科查完了房。這里的腫瘤外科每間病房里只有2～3張床位，而且有獨(dú)立衛(wèi)生間，比北京兒童醫(yī)院每間病房8張床位的環(huán)境好了很多。陽陽已經(jīng)在這里完成了四個(gè)療程的術(shù)前化療，肚子里的腫瘤直徑縮小了約一半。

5月26日，成海燕將為陽陽做腫瘤切除手術(shù)。陽陽在河南省兒童醫(yī)院穿刺活檢及全身評(píng)估后，最終確認(rèn)為神經(jīng)母細(xì)胞瘤四期，是最嚴(yán)重的分期。不過因?yàn)橹晦D(zhuǎn)移到了淋巴結(jié)，尚未轉(zhuǎn)移到骨和骨髓，成海燕說，是四期中沒那么嚴(yán)重的類型。

陽陽的腫瘤包裹著腹主動(dòng)脈、腸系膜上動(dòng)脈、腹腔干、雙腎動(dòng)靜脈等10余根重要血管。成海燕告訴中青報(bào)·中青網(wǎng)記者，手術(shù)是預(yù)計(jì)8～10個(gè)小時(shí)的大手術(shù)，因?yàn)槟[瘤包裹的血管比較多，在切除腫瘤的時(shí)候需要把這些重要的血管不受損地一根一根剝離出來。

每個(gè)孩子的血管位置會(huì)有稍許差異，而由于腫瘤包裹也會(huì)推擠改變血管原來的位置，最終血管會(huì)在腫瘤內(nèi)部像立交橋一樣縱橫交錯(cuò)。此外，孩子的血管比成人的更細(xì)，需要被剝離的血管直徑可能只有三四毫米，血管壁也更薄，像雞蛋殼里的那層薄膜一樣。

如何在切除腫瘤的時(shí)候，鋒利的手術(shù)刀不損傷到這些血管，這對(duì)醫(yī)生的水平提出了非常高的要求。成海燕還記得自己10多年前，第一次作為助手看科里老師剝離血管時(shí)的震驚：腫瘤外科手術(shù)竟然可以精細(xì)到這個(gè)程度！

經(jīng)過在北京兒童醫(yī)院10多年的臨床鍛煉，成海燕已經(jīng)熟練地掌握了這套手術(shù)操作技術(shù)。現(xiàn)如今，她將這套技術(shù)以及關(guān)于兒童腫瘤的診療規(guī)范都帶了河南省。在幫助眾多像陽陽這樣被下了“死亡判決書”的孩子的同時(shí)，也幫助提升了當(dāng)?shù)蒯t(yī)生的診療能力。

成海燕來到河南幫扶，正是因?yàn)閲覅^(qū)域醫(yī)療中心在此設(shè)立。河南省兒童醫(yī)院現(xiàn)在也是國家兒童區(qū)域醫(yī)療中心、國家兒童醫(yī)學(xué)中心分中心、北京兒童醫(yī)院鄭州醫(yī)院，屬于國家區(qū)域醫(yī)療中心的第一批建設(shè)單位。除了腫瘤外科，北京兒童醫(yī)院還有十多個(gè)科室的專家也來到河南幫扶。2020年，整個(gè)河南省前往北京兒童醫(yī)院就診的門診和住院患兒人數(shù)大幅下降，門診下降63.1%，住院下降51.3%。

國家區(qū)域醫(yī)療中心是習(xí)近平總書記親自謀劃、部署、決策的一項(xiàng)重要工作，它的核心內(nèi)容就是優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源的擴(kuò)容和區(qū)域均衡布局。2019年7月，中央全面深化改革委員會(huì)第九次會(huì)議審議并且通過了國家區(qū)域醫(yī)療中心的建設(shè)試點(diǎn)工作方案。

國家發(fā)展改革委社會(huì)發(fā)展司負(fù)責(zé)人孫志誠解釋說：“國家區(qū)域醫(yī)療中心一個(gè)很重要的目的，就是不要讓老百姓看病都跑到北京、上海，舟車勞頓的同時(shí)，增加很多負(fù)擔(dān)，希望（百姓）能就近享受到國家級(jí)醫(yī)療水平。”

“我國之所以出現(xiàn)看病難這個(gè)問題，根本原因在于供需矛盾。我國醫(yī)療資源總量不足、優(yōu)質(zhì)資源匱乏，分布也不夠合理，特別是基層醫(yī)療服務(wù)機(jī)構(gòu)在當(dāng)?shù)乇容^弱。”2019年3月8日，國家衛(wèi)健委主任馬曉偉在全國兩會(huì)的“部長(zhǎng)通道”回答了記者關(guān)于百姓看病難的問題。在談到解決這個(gè)問題的方法時(shí)，馬曉偉把全國建設(shè)一批國家醫(yī)療中心和區(qū)域醫(yī)療中心放在了第一條，“提高各個(gè)地方疑難重癥的診治水平，緩解北上廣的醫(yī)療壓力，使得就醫(yī)格局能夠改變，使得每個(gè)省、每個(gè)區(qū)域都能解決自己的疑難重癥問題。”

近日，《第三批國家區(qū)域醫(yī)療中心建設(shè)項(xiàng)目名單》已經(jīng)公布，北京大學(xué)第一醫(yī)院寧夏婦女兒童醫(yī)院、首都醫(yī)科大學(xué)附屬北京天壇醫(yī)院安徽醫(yī)院、北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院內(nèi)蒙古醫(yī)院等24家醫(yī)院被納入其中。截至目前，國家區(qū)域醫(yī)療中心已經(jīng)納入了50家醫(yī)院。

2021年3月，習(xí)近平總書記在考察福建時(shí)再次強(qiáng)調(diào)，要繼續(xù)深化醫(yī)藥衛(wèi)生體制改革，均衡布局優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源，改善基層基礎(chǔ)設(shè)施條件，為人民健康提供可靠保障。國家區(qū)域醫(yī)療中心是我國醫(yī)改工作的重要內(nèi)容。據(jù)國家衛(wèi)健委副主任李斌介紹，“十四五”乃至更長(zhǎng)時(shí)期，要建設(shè)國家醫(yī)學(xué)中心和區(qū)域醫(yī)療中心，成為推動(dòng)國家醫(yī)學(xué)進(jìn)步的重要引擎。

我國醫(yī)改方向正確、成效顯著

對(duì)于王建宇夫妻來說，陽陽身體健康是他們最大的愿望。正如習(xí)近平總書記在三明市沙縣總醫(yī)院考察時(shí)說，健康是幸福生活最重要的指標(biāo)，健康是1，其他是后面的0，沒有1，再多的0也沒有意義。

醫(yī)療衛(wèi)生體制是保障人民生命健康的重要力量。黨的十八大以來，以習(xí)近平同志為核心的黨中央從黨和國家事業(yè)發(fā)展的全局出發(fā)，堅(jiān)持以人民為中心的發(fā)展思想，把深化醫(yī)改納入了全面深化改革的重要組成部分來統(tǒng)籌謀劃、全面推進(jìn)。

國家衛(wèi)生健康委員會(huì)副主任、國務(wù)院醫(yī)改領(lǐng)導(dǎo)小組秘書處副主任王賀勝說：“我們堅(jiān)持基本醫(yī)療衛(wèi)生事業(yè)的公益性，緊扣強(qiáng)化人民健康的制度保障，通過破除體制機(jī)制障礙，推進(jìn)政策制度創(chuàng)新，顯著增強(qiáng)了衛(wèi)生健康治理體系整體效能，優(yōu)化了醫(yī)療衛(wèi)生資源配置，提升了醫(yī)療衛(wèi)生服務(wù)質(zhì)量和水平，強(qiáng)化了醫(yī)療保障和藥品供應(yīng)保障能力，規(guī)范了行業(yè)綜合監(jiān)管，逐步建立健全有中國特色的基本醫(yī)療衛(wèi)生制度，人民健康水平明顯提高。實(shí)踐證明，醫(yī)改方向正確、路徑清晰、措施得力、成效顯著。”

“某種意義上說，分級(jí)診療制度實(shí)現(xiàn)之日，乃是我國醫(yī)療體制改革成功之時(shí)。”馬曉偉說。

目前，我國的分級(jí)診療已經(jīng)取得了階段性成效。經(jīng)過“十三五”時(shí)期的建設(shè)和發(fā)展，基層首診有效推進(jìn)，截至2020年年底，重點(diǎn)人群的家庭醫(yī)生簽約率從2015年的28.33%增加到2020年的75.46%，全國縣域內(nèi)就診率已經(jīng)達(dá)到94%，比2015年同期增長(zhǎng)了10個(gè)百分點(diǎn)。“雙向轉(zhuǎn)診”更加有序，特別是患者下轉(zhuǎn)的人次逐年增加，年均增長(zhǎng)率達(dá)到38.4%。急慢分治初見成效，日間手術(shù)試點(diǎn)病種已經(jīng)達(dá)到120種，“五大中心”建設(shè)累計(jì)超過1.4萬個(gè)。

（“五大中心”是指卒中中心、胸痛中心、創(chuàng)傷中心、重癥孕產(chǎn)婦救治中心以及危重兒童和新生兒救治中心——記者注）

針對(duì)我國優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源緊缺且分布不均的突出問題。2017年發(fā)布的《“十三五”國家醫(yī)學(xué)中心及國家區(qū)域醫(yī)療中心設(shè)置規(guī)劃》已通過合理規(guī)劃、能力建設(shè)和結(jié)構(gòu)優(yōu)化等舉措，進(jìn)一步完善了區(qū)域間優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源配置，整合推進(jìn)區(qū)域醫(yī)療資源共享，促進(jìn)醫(yī)療服務(wù)同質(zhì)化，逐步實(shí)現(xiàn)區(qū)域分開，推動(dòng)公立醫(yī)院科學(xué)發(fā)展，建立符合我國國情的分級(jí)診療制度。

陽陽是國家區(qū)域醫(yī)療中心建設(shè)工作的獲益者。雖然陽陽的腫瘤已經(jīng)到了晚期，但是由于我國兒童腫瘤的整體治愈率已經(jīng)接近80%，且陽陽的腫瘤沒有嚴(yán)重?cái)U(kuò)散，所以治療效果總體是比較樂觀的。

術(shù)前，陽陽已經(jīng)可以在學(xué)步車?yán)镒呗妨?，還學(xué)會(huì)了叫爸爸。成海燕告訴王建宇，陽陽長(zhǎng)大后都不會(huì)記得自己曾經(jīng)得過這個(gè)病。即便如此，王建宇夫妻還是不會(huì)在孩子面前談?wù)摬∏椋粫?huì)在孩子面前哭，他們想盡可能地讓孩子在陽光快樂中成長(zhǎng)。

（為了保護(hù)患者隱私，陽陽、王建宇均為化名）